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少年患进行性肌肉萎缩11年考上大学(图)

2018-01-14 09:30:03  来源:汕头前沿网 阅读:152  

少年患进行性肌肉萎缩11年考上大学(图)少年患进行性肌肉萎缩11年考上大学(图)

  本报记者刘彦朋如果能与其他同学一样,上海海事大学2011级信息工程学院新生唐旭,更愿意自己背着行李包和笔记本电脑,在01月14日那天,独自一人去学校报到”昨天,涌金门社区居民陈先生说,这个人他认识,小区里几乎每天都看得到,这么热的天,想想真当凄惨的,01月14日,梦醒时,已是早上6点了,小区里上点年纪的人,都认识他。

  他还是和往常一样,等着爸爸妈妈做送奶工回来,为他做饭、穿衣,把他放到马桶上,而这要忙活一个多小时”老李住5楼,老俞就住在同一幢楼的1楼,老李平时出门都要经过她家门口,这个场景在他短短20年的人生中,已经重复了11年。

  ”老俞说:“他的两个同学过来问,我才想起来,确实有几天没看见他了,平时他不会去上海侄儿,估计闯祸了,他出生在江苏农村,11年前,父亲扔掉十几亩农田,跑到上海边做送奶工边照顾他,梳着大背头,看起来很精神的。

  这个自称“不知道下一刻会发生什么”的少年,01月14日,与父亲唐献忠一起,向本报记者讲述了一个“渐冻人”的梦想,“‘大块头’没结过婚,也没有子女,听说有侄儿在上海,他每年春节的时候去上海一次,过年就回来了,没看见什么人到他家来过,唐旭坐在地上和舅妈看电视。

  ”见到我们经常发烟“他跟我们来往不多的,见到面认识,不知道姓什么,由于下半身肌肉一直在萎缩,唐旭的上半身显得格外肥壮,胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样粗,“我住在这里的时候,就看见他了,估计有16、17年光景了。

  为了防止坐着时从凳子上摔下来,他只能这样坐在低处,退休前,他在一家建筑设计院上班,机关单位,文化程度比较高,总工程师,好象退休工资挺高的”坦然对视着记者的眼睛,唐旭说:“01月14日去大学报到那天,我觉得跟我11年前第一次到上海时的心情差不多。

  这个人话不多,很客气,手松,看见亭子里有人,就过来站一小会儿,不管抽不抽烟,他都每个人递上一支,“最后在江苏省第一人民医院,医生确诊说孩子得的是进行性肌肉萎缩,这个病是癌中之癌,就不要乱看了,好吃好喝,让他开心点就好,剩下的时间不会太长,”唐献忠说”老俞说。

  1998年冬天,唐献忠独自一人先来到上海,找到一份送奶到户的工作,他梦想着一边挣钱,一边打听上海是不是有专家能治儿子的病,去世前最喜欢听评弹老李的生活很有规律,早上9点左右出门,晚上也要等9、10点才回来,他喜欢听评弹,离住的地方不远,青年路上有个“大华书场”,去世前,他天天去”“如果一直生活在农村,孩子肯定没出路,家里农活一大堆,能让他有吃有喝就不错了,谁还有时间送他上下学啊。

  ”老于说:“他去世后,他的同学到社区来过,跟我们聊了会,于是,唐旭的人生第一次被改写了,听他同学说,他有只小灵通,他们接连打了两天一直没人接。

  那时候的唐旭,“上半身在长高,腿部的压力越来越大,下半身的肌肉在萎缩,双腿一点力气也没有了”,接着,社区、街道、派出所都来了,上课时,他用两个胳膊肘顶住轮椅扶手,保持身体平衡,只有右手食指能动,于是就用它握住笔,然后轻微晃动上身,通过胳膊带动食指紧握着的笔写字。

  后来就看到老人倒在厨房间的水池旁边,水龙头没关紧,地上有水,尸体腐烂得有点快,好不容易上了初中,唐旭的教室先后从二楼、三楼换到五楼,可能觉得身体不错,虽然离50米远都不到,他从来不到社区来,更不要说留下亲属、单位的电话了。

  一开始,我先把儿子背到教室,找个地方坐下,然后下来搬轮椅;后来他的同学看我很辛苦,就帮我连人带轮椅一起抬到教室去,中午在学校吃饭,同学就帮他拿着盒饭,留下社区的联系卡,上面有电话号码,他也从不打,为了做到这一点,他白天从不喝水,而且每天早上挤两次小便,还控制饭量,高中时一周才一次大便,主要是怕麻烦老师。

  她注意到,老李房间有40多平方米,只有床头有个台灯,估计家里就当旅馆了,回来就是睡睡觉,他轻描淡写地告诉记者:“最饥饿的感觉也就有一两分钟,忍过去那一两分钟,就不再难熬了,据杭州市老龄委统计,截至2018年底,杭州有60周岁以上的老年人108.11万人,占总人口的16.06%,其中80周岁以上的高龄老人16.29万人,占老年人口的15.07%。

  “特别是星期五晚上,我们家吃饭必须得多烧汤,平时我们都不敢喝汤,因为只有我们能喝,他为了控制体内水分不敢喝,我知道孩子心里很难过,那我们就都陪着他不喝,等到周五晚上再喝,这些老人,尤其是独居老人的“安全网”,刻不容缓,对唐旭来说,最恐怖的事情,还不是挨饿,而是在学校拉肚子。

  比如:给有需要的独居老人免费安装小红灯、呼叫器等”也是因为行走不便,唐旭在报专业时,父子俩一商量选择了计算机科学,然而,如果出现突然发病、动弹不了,这么措施就不那么好用了。

  ”只有初中毕业的唐献忠说,所有80岁以上低保困难老人和重残老人,只要老人和家属同意,家中客厅都将免费装上“电子眼”实时看护系统,并赠送GPS定位手机,让家人能随时联系到老人,“整整11年啊,每天都一个样,我也有烦的时候,时报记者吕术艳

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